Junio fue el Mes Internacional de la Concientización sobre la Afasia. Quiso el destino que algunos de esos días la Presidenta de la Fundación Argentina de Afasia los pasara aquí en Colón por razones personales. Quiso el destino también, que alguien le presentara a Claudia Lettieri, una colonense que en 2006 tuvo un Accidente Cerebrovascular y como consecuencia tiene afasia.

Silvia Rubio –la presidenta en cuestión-es una emprendedora nata. Es evidente al recorrer la página web de la fundación (http://www.fundafasia.org/); también al escucharla durante la entrevista que mantuvimos, y más aún en la propuesta que le hizo a Claudia: crear un grupo de autoayuda para afásicos en la ciudad de Colón.

Y si Silvia es emprendedora, Claudia se nota que es una mujer valiente, de esas que van para adelante. Dios, el destino, o quiera cada uno creer quien, las ha juntado y todo hace pensar que lograrán su cometido.

Rubio es profesora de Lengua y ha decidido aplicar la neurolingüística a la patología del lenguaje. Su objetivo de estudio fue la afasia.

Sus días en Colón no la alejaron del tema que la apasiona, y además de contactarse con Claudia está en tratativas para replicar en nuestra ciudad el centro de día que funciona en Buenos Aires, un proyecto ambicioso pero seguramente necesario.

El fin del grupo de autoayuda para personas con afasia es lograr la resociabilización. Quienes deseen pueden comunicarse con Claudia Lettieri al teléfono 424407 o escribirle al mail numeroshumanos@hotmail.com

La fundación, pionera en Latinoamérica

La Fundación Afásica Argentina (FAA) “Charlotte Schwarz” nace el 29 de octubre de 1989 cuando Rudi Schwarz decide agradecer al equipo que asistió a su esposa Charlotte y le permitió disfrutar con buena calidad de vida sus últimos años. Lo hace aportando los fondos para creación de una fundación.

Al fallecer Rudi, la Prof. Silvia Rubio asumió la presidencia.

Desde los comienzos la FAA concibe la asistencia en forma integral, teniendo en cuenta a la persona toda, con sus recursos, sus déficits, sus estados emocionales, sus gustos e intereses y su entorno. Para eso constituye el Centro Interdisciplinario de Rehabilitación del Afásico (C.I.R.A.), con rehabilitación y talleres para una mayor autoestima y mejor reinserción social.

Los talleres evolucionan en un Centro de Día, único en Latinoamérica, al cual se asocia un Taller Laboral y una Escuela para Afásicos para la reinserción laboral y la incorporación de nuevos conocimientos.

México y Bolivia han sabido tomar la experiencia de la fundación y llevarla a sus países; algo que en el interior de la Argentina aún no se ha logrado.

Algunos datos sobre la enfermedad

Dado que no existen estadísticas en Argentina, se calcula (por extrapolación de USA y Europa) que existen 150 afásicos por millón de habitantes anualmente, debido a cualquier causa –ACV-, accidentes cerebro vasculares, -TEC- , traumatismos craneoencefálicos , tumores, y otros. Lo que constituye una población estable de 164.000 afásicos basándonos en la estadística realizada por el INDEC en el año 2001 (36.200.000 habitantes con una estimación para este año de 39.700.000 habitantes)

Los accidentes cerebrovasculares (ACV) representan el trastorno neurológico más frecuente y grave en el mundo y suponen la tercera causa de muerte en los países industrializados. En Europa, por ejemplo, la incidencia anual de ACV en las edades comprendidas entre 25-74 años varía entre 318 y 372 en hombres y entre 195 y 240 en mujeres por 100.000 habitantes. La afasia es, sin lugar a dudas, el déficit cognitivo más devastador hasta el extremo de que algunos pacientes consideran que con la alteración del lenguaje han perdido su identidad personal.

La afasia es la pérdida total o parcial del lenguaje y la comunicación, secundaria al daño cerebral adquirido de una red neuronal distribuida en estructuras corticales y subcorticales del hemisferio cerebral izquierdo. Actualmente, se considera a la afasia como un trastorno cognitivo multimodal que afecta no solo a la comprensión auditiva, lenguaje oral, lectura y escritura, sino también a otros procesos cognitivos (atención, memoria, etc.)

Es difícil la obtención de una cuidadosa estadística de los traumatismos de cráneo, tanto en lo que refiere a la incidencia como a la prevalencia, no solamente en Argentina sino en otras partes del mundo. Como son muchos los factores responsables de los TEC los datos epidemiológicos solo pueden ser estimativos. Fuentes disponibles en USA indican que 422.000 personas anualmente padecen TEC, alrededor de 200.000 TEC por 100.000 habitantes. La mayor frecuencia se da entre los 15 y 24 años, principalmente por accidentes de motos (49 % del total). Existen entre 30 y 50.000 personas discapacitadas por año a raíz de los TEC. Es llamada por la National Head Injury Foundation (1983) la “epidemia silenciosa”. Las causas tienen posibilidades de prevención como todos lo sabemos. El 60% de los TEC se deben a accidentes de tránsito (autos, motos y bicicletas). La frecuencia y los efectos por la discapacidad en los TEC son desconocidos no solo por el público en general, sino por los profesionales de la salud. La mayoría de estos pacientes quedan con secuelas, el 59% con problemas de memoria y atención, a los que se le suman cambios en la personalidad, irritabilidad, etc. Además cuando ocurre en edad temprana se observan trastornos de aprendizaje en la escuela.

El costo además es realmente sorprendente (en 1974 fue de 2.43 billones de dólares) Pero aún es mayor el costo en otros aspectos no económicos, tanto para los propios pacientes como para su entorno.

Según una encuesta realizada por la fundación (Nivel de Concientización sobre la Afasia, 2010- en prensa-), solo el 1,1 % había escuchado hablar de esta patología. La recolección de datos se realizó en la puerta de varios shoppings y se encuestó a personas de diferentes edades, promedio 38 años.

Como consecuencia de esta desinformación, las personas afectadas (paciente y familiares) pueden tener ideas equivocadas en relación con los síntomas esperables, la evolución, la rehabilitación y demás aspectos que rodean a la situación del afásico. Esto repercute en las decisiones que toman y en los estados emocionales por los que atraviesan.

Otra consecuencia negativa de la ausencia de información es la falta de prevención de los factores de riesgo. Entre ellos, la hipertensión no suele ser detectada a tiempo dado su carácter silencioso.

Finalmente, el no saber repercute en el modo en que la sociedad ve al afásico en particular –y al discapacitado en general–: como una persona llena de imposibilidades que debe o bien esforzarse por rehabilitarse para alcanzar el ideal de normalidad o bien, resignarse a la pasividad y marginalidad.

Varias campañas publicitarias de instituciones relacionadas en forma más o menos directa con esta temática han abordado la tarea de concientizar desde distintas perspectivas: carteles en la vía pública, videos de difusión, etc. Sin embargo la afasia, que no se encuentra dentro de las discapacidades motoras o las mentales puras, no ha quedado revelada.

<b>La experiencia de Claudia</b>

“Tuve un ACV el 14 de agosto de 2005. Estaba durmiendo con mi hija, mi marido estaba trabajando. A la madrugada, estaba dormida y me caí de la cama.

Mi hija me preguntaba “¿qué te pasa? qué te pasa?, mamá”. Yo no supe decir nada más. Me quede en silencio...

Vino Alejandra Montero, una amiga y me llevaron al hospital; había tenido un ACV isquémico.

Después dijeron que yo sufría afasia.

Al principio no entendía nada; estaba mareada, no sabia lo que pasaba. Después me fui enterado. Mis familiares sufrían.

No sabía leer; no sabía el abecedario, era de terror, como empezar de nuevo. No sabía los números, y decía “no”; eso no más decía.

Poco a poco fui evolucionando... lentamente. Empecé a decir las palabras. Iba la Dra. Lina Simeoni, profesional y humanamente excelente. Me salvó; agradezco a Dios haberla conocido.

También agradezco a Lilia Moyano, musicoterapeuta, a la kinesióloga Liliana Cabandie, y a todos los enfermeros del hospital, fueron excelente conmigo.

Dios me protegió. No tengo palabras para todos los que me ayudaron ¡Gracias!

Mi hija María me ayudó porque no me quería ver así. La amo; fue muy valiente. Me hacía practicar, ejercitar… me emociona!!!!!

Santos, mi otro hijo, se asustó, tuvo miedo pobrecito. Yo lo entiendo; es lógico.

Mi marido me bancó a full. Con miedo, con pánico, pero me banco. Fue de fierro.

TODOS ME AYUDARON, TODOS. SINCERAMENTE, GRACIAS!

Por eso quiero un grupo de autoayuda...para devolverles lo que hicieron por mí, de verdad”.

La experiencia de Claudia Lettieri. Ahora quiere ayudar a otros que atraviesan por lo mismo que ella.

<b>Cuando se perdieron las palabras</b>

Y de pronto se perdieron las palabras.
Sólo las formas y las cosas perduraban
pero había olvidado el modo de llamarlas.
Un relámpago había borrado de mi memoria
el lenguaje heredado de otros siglos
y el que descubría cotidianamente.
Tenía que reinventar el mundo que me circundaba
porque ese universo sólo estaba en la palabra.
Y recién supe que el silencio es mera pausa
la que separa el ser del no ser de la existencia.
Porque ya no importaba descubrir la belleza
mientras no pudiera decirlo con palabras.
Y recién supe que la contemplación
es un sordo e inútil llamado a los sentidos,
que sin palabras se torna regresiva
se bloquea la inteligencia más profunda
Y que también el sentimiento, el más puro,
el más noble, necesita expresarse con palabras.

<b>Poema escrito por Ricardo Gaspari
una persona con afasia recuperada en la FAA</b>