Se trata del “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos” (AIFPMOC), impulsado por Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, padres de Felipe, un nene de Gualeguaychú que a los 8 años falleció de cáncer. El dolor por el diagnóstico y luego la pérdida de su único hijo, no les impidió tener una mirada empática hacia las carencias de otros papás, siendo testigos de la falta de acompañamiento por parte del Estado.
Para quienes son del interior, a la angustia e incertidumbre propias de la situación se agregan el desarraigo y con él la falta de medios económicos y apoyo emocional.
Así lo contó Danilo en diálogo con El Entre Ríos:
-¿Cómo fue el diagnóstico de Felipe?
-Lo diagnosticaron de cáncer a fines de octubre de 2018 y la enfermedad se lo llevó en cuatro meses; falleció en febrero de 2019.
Nosotros teníamos los medios económicos, coberturas social y de salud, pero veíamos que el común de la gente de Entre Ríos no lo tenía.
-¿Cuáles fueron las principales carencias que encontraron?
-Mamás y papás que perdían el empleo, no tenían dónde dormir, no estaban contenidos, no tenían transporte ni alimentos.
Vimos padres sin dinero para trasladar el cuerpo de su hijo. Eso nadie me lo contó. Vi a una mamá parada durante 36 horas en la puerta de una terapia.
Nosotros desde el amor y la empatía ayudábamos y conteníamos como podíamos, en la misma situación pero con otras herramientas.
-¿Cómo surgió el proyecto de ley?
-Mi esposa leyó en un portal de noticias locales que en el Congreso Nacional había un proyecto del diputado por Entre Ríos Juan Manuel Huss que trataba del cáncer y no había tenido labor parlamentaria.
Le escribí por redes sociales contándole que nos queríamos involucrar y a los dos días ya estábamos reunidos en Gualeguaychú. Al poco tiempo él dejaba la banca y ya era diputado electo en la provincia.
Después nos contactamos con padres que habíamos conocido, con otros más, y con ONG’s de Entre Ríos para hacer este proyecto.
-¿Es solo para la provincia de Entre Ríos?
-Nuestro desafío es hacerlo primero acá. Después veremos si Dios nos da fuerzas, porque es desgastante, es revivir el dolor.
Recorremos la provincia visibilizando, queremos que se debata y se concientice. Que los legisladores estén a la altura de las circunstancias y que escuchen al pueblo.
Desde el momento en que existimos los papás y las mamás del dolor y hablamos, por ejemplo, de la Ley Micaela y la Ley Justina, es porque el Estado no llegó. No venimos a decir que está todo mal, sino asumimos el rol que nos toca como ciudadanos y pedimos que nos escuchen y sancionen esta ley que tanto necesitan los entrerrianos.
-¿En qué instancia está el proyecto?
-Está en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados con la firma de 18 legisladores, aguardando dictamen. Algunos se van comunicando y a otros los hemos llamado pero no nos atienden. -¿Lograron hablar con la ministra de Salud?
-Con Sonia Velázquez no hemos tenido contacto. Sí sabemos que está al tanto de todo lo que estamos desarrollando y estaría de acuerdo.
-¿Cómo es la recorrida que realizan por los departamentos?
-Tenemos organizado un recorrido por 17 plazas y ya nos citaron de ciudades más chicas. En Gualeguaychú y Concepción del Uruguay nos fue muy bien y ya adhirieron algunos municipios, como Colón y San José. También Tala que es la próxima plaza, Concordia, Feliciano, Federación, Ramírez.
Se leen adhesiones de fuerzas políticas, credos religiosos, sindicatos, gremios, ONG’s y fundaciones. Buscamos la adhesión del vecino con su firma, hablar del cáncer, que la gente se exprese y pueda preguntar para obtener un mejor proyecto de Ley Felipe.
Invitamos a los legisladores provinciales, Departamentos Ejecutivos y concejales a que nos acompañen.
Nadie está exento de esto. El cáncer no distingue ideología política, credo religioso ni clase social. Pedimos que el Estado nos abrace, como hacemos nosotros con esta lucha.
Desde el 19 de abril miles de entrerrianos se han sumado. Empiezan a soplar vientos de esperanza para que el Estado acompañe a los gurises que les toque atravesar el cáncer y a sus familias.
Los ejes del programa
De acuerdo al proyecto, serían requisitos para acceder, tener residencia efectiva e ininterrumpida de dos años en la provincia, ingresos que no superen tres Salarios Mínimo Vital y Móvil, que el destinatario sea menor de edad (18 años) y que deba realizar su tratamiento a más de 100 km del lugar de su efectiva residencia.
Sus objetivos son garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia donde se llevará a cabo el tratamiento, como así también desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure el tratamiento; garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación; para aquellos casos en que el tratamiento conlleve períodos de pernocte fuera del centro de salud, garantizar que el paciente cuente con un lugar adecuado, como así también su debida alimentación.
Además, si el tratamiento conlleva un lapso de ausencia de su residencia superior a 20 días, el programa prevé el traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano (máximo 4 personas por núcleo) por un lapso de 48 horas, con el fin de preservar los vínculos afectivos.
Por otra parte, el programa incluye la conformación de un equipo interdisciplinario compuesto por profesionales de salud y personal idóneo que velen por la contención y acompañamiento de familiares o acompañantes del menor bajo tratamiento.
