Sin embargo, por estos días su supervivencia no depende de la resistencia de su organismo, sino de sobrepasar trámites burocráticos y revertir la negativa de la obra social a cubrirle el traslado y continuidad de su atención en el centro asistencial especializado, donde se atendió desde los primeros ingresos al quirófano.
Mili nació con atresia de esófago, una malformación congénita por la que el esófago no se desarrolla apropiadamente y provoca un trastorno del aparato digestivo. A través de una sonda gástrica, está obligada a alimentarse sólo con una leche especial. Además, por una fibrosis pulmonar, debe utilizar de manera permanente su mochila de oxígeno para poder respirar.
Su padre Javier Martínez, confirmó que poco antes de las fiestas pasadas, su hija ingresó al sanatorio y reveló las nuevas circunstancias que atraviesa la adolescente: "El 23 de diciembre ella llegó para modificar cómo se encontraba la sonda, ya que se había salido de los intestinos. En la última ocasión de recambio de sonda -que es cada seis meses, porque la goma entra en descomposición-, nos habían provisto de una muy corta. Hubo que extraerla y tras ello, se le cerró el píloro, que es la conexión del estómago con los intestinos de la persona. Ahora no se puede pasar la sonda y hay que hacer una cirugía para buscar otra manera de alimentarla".
"Nos urge que la obra social autorice el traslado a la Fundación Hospitalaria en Buenos Aires, donde se le deben realizar procedimientos invasivos. Estamos esperando hace más de una semana y por lo que nos dijeron los médicos, ella está siendo alimentada por una vía central -colocada por las arterias del corazón-, pero la situación no puede superar el mes. No nos dan expectativa positiva si se extienden los plazos", contó angustiado Javier.
Los argumentos para el traslado a Buenos Aires
Martínez afirmó que "no es caprichoso el lugar, sino que en ese centro especializado está la historia clínica de Milagros, conocen su afección porque todas las operaciones se las hicieron allí. Incluso han estado hace varios días en permanente comunicación, conociendo su día a día. Si bien tienen una orientación pediátrica, dado que nuestra hija fue su paciente desde la niñez y es un diagnóstico poco común, muy delicado, aceptan continuarla tratando y de hecho, la están esperando".Hasta sus nueve años, Milagros le dió dura pelea al diagnóstico que le planteó una forma de vida diferente. Respecto de la estabilización alcanzada, su padre recordó: "Habíamos logrado que ella se alimentara con una bomba de infusión, por una sonda gastrointestinal y a partir de entonces, empezó a aumentar de peso. Llegó el momento de tomar una decisión clave, que consistía en elegir si continuar en forma permanente con esa bomba o someterse a una cirugía en el Hospital Garrahan, donde si salía bien mejoraba su calidad de vida, pero si salía mal -que el riesgo era alto-, ocurriría el peor final".
"En conjunto todo el equipo médico, nosotros y ella misma, se pusieron las opciones en balanza y definimos continuar de esta manera. Ella nos dijo que aunque fuese con la bomba para siempre, ella quería seguir con vida", rememoró entre lágrimas el padre de familia.
Pasaron varios años con la difícil rutina de recambio de sonda, hasta que "hace tres meses la obra social se retrasó en la provisión del insumo necesario, ya que ella ha ido creciendo y la que habitualmente le entregaban quedó corta. Se negaban a comprar otra de la extensión que precisa Milagros y alegaban que nosotros exagerábamos el cuadro clínico de ella, por lo que recurrimos a un abogado. Amparo de por medio, y con ciertas complicaciones vinculadas a la importación, para cuando llegó, el conducto se había cerrado", resumió el progenitor, respecto de lo que resultó ser un duro litigio y agregó: "Comenzó a tener reflujos, que le provocaron neumonía y fue así que el 23 de diciembre ingresó a Terapia Intensiva".
"Deben abrirle los tejidos del píloro que se cerró, pero en La Entrerriana nos explicaron que seguir intentando es poner en riesgo su vida. El equipo médico recomendó que tiene que ser derivada a un centro clínico donde tengan experiencia en este tipo de patologías y nos aconsejan que sea un lugar donde ya haya sido tratada", sostuvo el padre.
La vida de Milagros depende de un amparo judicial
Después de idas y vueltas, de gestiones infructuosas y de dilaciones administrativas, la obra social OSSACRA definió no cubrir el requerimiento de salud que presenta la adolescente de Racedo. "Nos fueron primero postergando con una excusa y otra excusa, alegando responsabilidad de médicos e instituciones que nosotros mismos comprobábamos que no era así, porque ya nos habían reportado los envíos que le hacían a la obra social -ahora derivada en prepaga-. Ahora nos ofrecieron que la llevemos a Córdoba, pero es inviable y muy riesgoso ingresarla a un lugar donde nunca fue atendida", planteó Javier."Nuestro abogado presentó este jueves un Recurso de Amparo, para tratar de agilizar lo más que se pueda", contó esperanzado Martínez.
Agradecimiento
Por otra parte, Javier hizo un "profundo y extenso agradecimiento a toda la gente, porque siempre se han hecho eco de nuestra situación, han demostrado gran solidaridad, tanto material como afectiva, de acompañamiento. No tenemos palabras para agradecer todo lo que se han portado con nosotros. Hoy les pedimos que recen, para que encontremos la solución y en la justicia se destrabe esta imposibilidad que se nos atraviesa por decisión de la prepaga. Cumplimos con cada uno de los pagos y sólo queremos que responda como es esperable", apuntó.
